Светски ден на хемофилијата

Под мотото „Третман за сите - визија на сите“, утре се одбележува Светскиот ден на хемофилијата, 17 Април.

Здружението на хемофиличарите на Македонија кое се придружува на одбележувањето на овој ден, соопшти дека уште еднаш ќе упати апел, на хемофиличарите да им се овозможи соодветно вработување, шанса сами да заработуваат и да придонесуваат за своите семејства и заедницата.

- Со тоа ќе се придонесе во градење на нивната самодоверба, независност и ќе се постигне да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им отворите можност самите да засноваат свои семејства, порачува Здружението.

Хемофилијата е наследна генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б),  процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе.  Лицата со хемофилија и нивните семејства живеат секојдневно, 365 дена од годината  со товарот кој го наметнува  хемофилијата. 

Бројот и видот на проблемите кои се јавуваат кај ова генетско заболување е огромен и се присутни во сите  сегменти  на живеењето.

По повод утрешното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата, во Спортскиот центар на Министерството за одбрана во скопскиот Градски парк прв пат ќе се одржи симболичен  фудбалски натпревар помеѓу хемофиличари и нехемофиличарите, ќе биде креиран пат на светлината со фенери, симболично ќе бидат пуштени црвени балони со што и Македонија ќе се придружи на Светската федерација за хемофилија. Направена ќе биде и сложувалката на Македонската фамилија за поддршка на хемофилијата и ретки коагулопатии, а во вечерните часови во бојата на крвта ќе бидат осветлени фонтаната на „Воинот на коњ“ на плоштадот Македонија во Скопје, Археолошкиот музеј на Македонија и Музејот на македонската борба. 

Светскиот ден на хемофилијата се одбележува од 1989 година. Го воспоставија група пациенти за да се подигне свеста и разбирањето за оваа боплест и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел - хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за хемофилија.

Според податоците на Светската федерација за хемофилија, глобално 1 на 1.000 луѓе имаат крвавечко заболување од кои поголемиот број не се дијагностицирани и не добиваат третман.  

Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за Трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

Македонската фамилија на хемофиличари, пак, чии основи беа поставени лани, станува се поголема поради, како што информира Здружението, зголемувањето на бројот на оние кои даваат поддршка и на оние кои се осмелуваат да се појават во јавноста и гласно да проговорат за хемофилијата.