Почина пациент со ретка болест, лекот сам си го набавил, но не успеа да го искористи

Пациент на пулмологија со ретко заболување на белите дробови сам си обезбедил скап лек кој требало да му го продолжи животот, но не успеал да го прими, починал викендот. Од Клиниката го потврдуваат случајот и велат дека тешката болест на 49 годишниот маж му ја дијагностицирале пред три години и поради компликации често лежел во болница.

 

По неколку месечната голгота да дојде до лекот, вчера требало да ја прими терапијата која годишно од еден производител чини 100.000 долари, а од друг 23.000 евра. Бидејки лекот е многу скап, и од Клиниката и од Здружението за ретки болести уште на почетокот на годината испратиле барање до министерството за здравство да ја обезбеди потребната терапија, но не го сториле тоа. Летото починал уште еден пациент со истатата дијагноза.

-Весна Стојмирова Алексоска, Здружение на пациенти со ретки болести “Живот со предизвици “

 

Од здружението предупредуваат дека состојбата со терапијата мора итно да се реши бидејќи може да дојде до нови смртни случаи или тешки компликации по животот на лицата со ретки болести  поради немањето на неопходните лекови. Бараат стабилно решение и зголемување на буџетот зошто парите предвидени за догодина не се доволни за терапија за сите пациенти.

 

-Весна Стојмирова Алексоска, Здружение на пациенти со ретки болести “Живот со предизвици “

На прашањето на Сител што превзема министерството за здравство за надминување на сериозната состојба добивме одговор дека доставиле допис до клиниките за моменталната состојба со лекови за ретки болести и потребите за набавка на нови.