Пациентите со ретки болести бараат навремена дијагноза и соодветна брза терапија

Пациенти со ретки болести чекаат и по 10 години за дијагноза. Сами плаќаат за испитувањата, а потоа  губат дополнително време додека да ја добијат терапијата, предупредуваат од Здружението “Живот со предизвици”. Инсистираат на рана дијагностика, а годинава фокусот го ставаат на неонаталниот скрининг.

- Проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести се безбројни. За метаболните болести кои се критични да се откријат рано скринингот е само за 2.000 деца, а 20.000 се раѓаат. Треба секое дете да ја добие дијагнозата веднаш по раѓањето и да добие посебна исхрана и лекови и да има живот како и сите други деца, а не да има заостанатост во развојот, рече Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.

Од “Живот со предизвици” се надеваат дека ќе продолжи праксата пациентите со ретки болести новите и квалитетни лекови да ги добиваат за брзо време, а не како претходно да чекаат година или две.

- Со електронскиот регистар за ретки болести имаат увид колкава количина од лекот има, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациенти, а разговараат и за дистрибуција на лекови преку инсулинските аптеки, за тие да бидат до пациентите ширум државата и тие кои не живеат во Скопје, да не мора да доаѓаат за лекот на соодветната клиника, изјави д-р Венко Филипче, министер за здравство.

 Инаку од 8000 реткки болести само за 250 има терапија, според здружението на останатите пациенти им се потребни социјални услуги, подршка и физиотерапија за да имаат нормален и квалитетен живот.