Хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“
Хуманитарен настан „За ХАЕ, на точак“ ќе се одржи денеска во Скопје, во организација на Здружението на пациенти заболени од ретката болест Хередитарен ангиограм - ХАЕ Македонија“.
Планирано е група велосипедисти облечени во маички и со промотивен материјал да возат велосипеди низ центарот на Скопје. Поаѓањето е напладне од парк Жена борец, а ќе заврши кај Школка во Градски парк, каде ќе биде послужено освежување, промотивен материјал и ќе биде поставена кутија за донации.
Целта на иницијативата на здружението е подигнување на јавната свест за ова ретко збаолување кај општата популација, шредизвиците и проблемите со кои се соочуваат заболените.
ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до животно-загрозувачки состојби. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптоваруваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци, велат од Здружението.
Во Македонија од септември минатата година се обезбедува терапија, но, наведуваат од Здружението, количините се недоволни, и начинот на достапност за сите пациенти се уште не е соодветно регулиран.
ХАЕ - Македонија како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International.
Ново на Сител
-
Прегледани 745 апликации на јавниот оглас за финансиска поддршка за потрошена електрична енергија
-
Руски агент во Киев осуден на 15 години затвор за насочување напади во близина на Покровск
-
САД воведуваат казнени царини за мали пратки од Кина
-
Венс: Војната во Украина нема брзо да заврши
-
Без струја делови од Центар, Ѓорче Петров и Горно и Долно Лисиче
-
Честитка од рускиот патријарх Кирил до архиепископот Охридски и Македонски Стефан
-
МЕРМС: Значителен раст во енергетскиот сектор во март 2025 година
-
Мицкоски и Перински во посета на Кавадарци во рамки на проектот „Каде што срцето е дома“