ЗАСТРАШУВАЧКО: Ретка болест убива деца на 2-годишна возраст

Оливера Јовоиќ (32) претседател на Здружението „СМА Србија“ која и сама има син од една и пол години од многу ретка болест - спинална мсукулна атрофија (СМА) открива за српски „АЛО“.

Оваа болест е број еден убиец на деца до две години. Тоа е ретка, проагресивна и смртоносна болест. Децата со СМА се раѓаат без генот СМН 1, а болеста се манифестира постепено но и со проагресивна атрофија на мускулите и губитокот на животните функции на варењето на храната и дишењето: И покрај тоа овие деца кои се заболени од СМА се натпросечно интелегентни. 

- Проблемот кај оваа болест е што децата губат сила секојдневно, трошат дури и кога дишат. И секој ден забележувам дека нешто што Матеја можеше да го прави вчера денеска повеќе не може. Тој е сеуште мал па кај него прогресијата не зема замав. Засега има тешко пореметување во дишењето при спиење. Јас како мајка не спијам цела ноќ, бдеам над него бидејќи тој има прекини во дишењето, објаснува таа и додава. 

- Тој е на возраст кога наголемо би требало да оди и да истражува по дома, а тоа не може. Нашиот ден изгледа така што се носиме дома за ми го каже мене тоа нешто што не може да го дофати, бидејќи сам не може ништо - ни да ползи ни да оди, па ни да седи ако не е потпрен на нешто. 

Според нејзините зборови, за децата оболеи од СМА лек постои, одобен е во Америка, а од март ќе се применува и во Европа. 

- Секојдневно може да се види на Интернет и на сајтовите дека децата кои се исти како и мојот син по примањето на терапијата нормално одат. Цена на лекот во Америка е 750.000 долари, се претпоставува дека во Европа ќе биде нешто поевтин. Додека кај нас се уште не е достапен. Ние сега допрва ќе добиваме апарати бидејќи на само два месееци и макотрпно чекање пред болниците, лекарите на нас ни рекоа само дека има тешко пореметување при дишењето, па потоа чекавме извештај, па комисија, па го набавивме апаратот од 465.000 динари кои служи за искашлување бидејќи тој не може самостојно. Сега го чекаме и другиот апарат за вентилација на белите дробови за време на ноќта, рекла Оливера.