Пациентити со цистична фиброза со нов повик до Владата да им обезбеди трикафта на сите
Кога ќе добијат трикафта и останатите пациенти со цистична фиброза се уште нема конкретен датум. Лекот заедно со останатите 100-тина соборци со нетрпение го чека и 17 годишниот Андреј Исаески.
- Многу ни е неопходен да може да се дружиме, да шетаме без инхалатори, без лекови и да не зависиме од некои лекови и венски терапии и затоа ни е еден од најпотребните лекови, вели Андреј.
Средношколецот вели дека кога ќе му се влоши состојбата и намали капацитетот на белите дробови, тоа го чувствувале не само тој туку и сите околу него.
- Многу повеќе кашлам, послабо сум активен и многу се заморувам, вели Андреј.
Поради ваквата состојба Андреј најмалку 3 пати годишно по 15 дена поминувал во болнички кревет. Тој сега е 3-та година средно, а болеста му била дијагностицирана на 6-месечна возраст. Досегашното образзование го поминува со многу потешкотии.
- И малце потешко е да се издржат тие 15 дена, нема многу искачање, ограниченби сме со искачањето, до продавница не не пуштаат да не фатиме не дај боже некоја бактерија и мораме да ги лежиме тие 15 дена во една соба во четири ѕида, вели Андреј Исаески.
Најголема желба на Андреј е трикафта да добијат сите пациенти со цистична фиброза за да видат како е да се живее нормално, а лично тој да може без проблеми да продолжи на факултет и да допридонесе во општеството.
- Што побргу да дојде за сите лекот зошто многу ни значи да видиме како е да се живее со полна плуќа, вели средношколецот Андреј.
Но, колку ќе чекаат за ова нема конкретен одговор од надлежните. Не се готови ниту извештаите на Комисијата при министертсвото за здравство кои пациенти ќе имаат приоротет за лекот според влошената состојба.
- Подготовката на извештаите на Комисијата се во завршна фаза.
На наредниот состанок кој ќе се одржи следната недела ќе присуствува претставник од Здружението за цистична фиброза, одговорија од министерството за здравство.
Откако пред 4 месеци почина пациент од цистична фиброза, досега Трикафта добија 12-мина и кај сите нив има значително подобрување на состојбата. За време на последниот протест на почетокот на мај од финании добиле ветување дека Владата обезбедила пари за уште 18 пациенти, а лекот го чекаат уште 130, меѓу кои е и Андреј, но и други деца со цистична фиброза.
-
Александар Динев
Сите содржини од овој новинар