Ново ветување за пациентите со цистична фиброза, но нема датум кога ќе добијат Трикафта

Ново ветување за пациентите со цистична фиброза, но без конкретен датум кога ќе добијат Трикафта,  ниту колку од нив ќе го примат лекот. Откако закажаа прес конференција пред министерството за здравство и најавија нов протест, претставници на Асоцијацијата беа повикани на средба со министерот.  На состанокот им било кажано дека Фондот во четвртокот одобрил 100 милиони денари, а постапката за набавка на терапијата била заглавена во бирократските процедури.

-Наша голема надеж е дека до средината на декември ќе се набави модулаторната терапија, но, ни кажаа да не се врзуваме за датуми, дека согласно сите, за жал, бирократски процедури, може да фати и некој датум малку подоцна, изјави Фики Гаспар, претседател ан Асоцијацијата за цистична фиброза.

Иако властите пролетта направија итни измени за да може Трикафта да се набавува директно од единствениот производител, постапката се одолговлекува бидејќи Бирото за јавни набавки работело на нов модул за да се постигнела пониска цена и наместо првично планираните 55 лекот да го добијат повеќе пациенти.

- Ние како Министерство постапивме до крај, сега останува на Бирото за јавни набавки да го припреми модулот и според тоа кога тој ќе биде готов, ние веднаш ќе го објавиме тендерот и ќе се оди согласно процедурата, рече Шерифовска, појаснувајќи дека станува збор за различен тип модул, потребен за ваков тип на јавна набавка, изјави Берна Шерифовска, портпарол на министерството за здарвство

За реакциите на пациентите зошто според протоколот се опфатени само деца над 12 години, а во други држави Трикафта добивале и многу помали , здравствените власти одговориле да почекаат. За недостигот на лекот кој секејдневно лицата со цистична фиброза го користат во исхраната им било ветено дека проблемот ќе биде разгледан.