Едно лице кое боледувало од ретка болест починало поради недостиг на терапија

Пациент со пулмонална хипертензија пред три дена починал бидејќи не ги добил неопходните  лекови за оваа дијагноза. Не го следувале на државна сметка поради тоа што болеста му била секундарна и не влегувала во програмата за ретки болести. По реагирање на здружението за ПХ до здравствените власти дека овој пристап е дискриминирачки, им било ветено дека терапијата ќе му биде достапна на болниот, но не дочекал да ја земе.

-Еден пациент со ретки болести може да заболи и од пулмонална хипертензија и тогаш повторно ќе зборуваме дека има секундарно заболување. Едната дијагноза ќе ја третираме а другата не. Тоа е рамно и на овој случај што го имавме изгубивме лице бидејќи не доби терапија. Ако не се третира, најдобрата прогноза е дека ќе има продолжен живот од 2,8 години, вели Ирена Коцев од здружението за пулмонална хипертензија.    

Во земјата има четворица пациенти со ретката болест Пулмонална хипертензија и уште десетина кај кои оваа дијагноза е секундарна. Овие лица имаат проблем со дишењето и слаба функција на срцевиот мускул. Ако навремено земаат лекови животот може да им биде продолжен за 20 до 30 години. Од здружението велат дека на приватно треба да издвојуваат и по 500 евра месечно, што не може секој да си го дозволи тоа. 

-Ако велиме еден на 2000 е ретка болест, тогаш не треба дискриминација и сите овие со секундарна да добиваат лекови, навремено, не дискриминирачки, вели Коцев.

Дополнителен проблем за лицата со пулмонална хипертензија е и загадениот воздух. Овие месеци и не излегуваат од дома.

-Пречи и тоа многу, ако излезат мора тоа да биде со кислородна поддршка, која ја немаат а приватно чини од 2 до 4000 евра.

Од здружението наредната недела имаат средба со надлежните од министерството за здравство, каде ќе бараат не само решавање на проблемот со лицата кои имаат секундарна пулмонална хипертензија, туку и додавање на дополнителна терапија во програмата која на овие пациенти им е неопходна.