Доцни тендерот за лекови за ретки болести

Пациенти со ретки болести стравуваат дека ќе останат без терапија бидејќи годишниот тендер се уште не е распишан. Од Здружението “Живот со предизвици “посочуваат дека очекувале набавката на терапијата да почне да се спроведува уште во јануари, а во меѓувреме количините се исцрпувале.

- Има пациенти кои имаат терапија до март, до април до мај, некои до јуни и очекуваме да се направат анекси со цел овие пациенти да не останат без терапијата, која им е потребна. За жал, континуитетот на терапија на пациентите со ретки болести од 2015 година наваму, откако се набавува терапијата за ретки преку програмата секогаш е прекинат. Секогаш имаме доцнење на лекови заради различни административни процедури и се касни по неколку дена, по недела, две, а некогаш се касни и по месец, два. За жал, ова не е решено, изјави Весна Алексовска, претседателката на Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“.

Од министерството за здравство информираат дека подготоката на тендерот за лекови за ретки болести е при крај и очекуваат истиот да биде распишан деновиве, а програмата за прв пат ќе опфати набавка на терапија за овие пациенти за три години.

- Преминувањето од едногодишна кон повеќегодишна набавка овозможува придобивки за самите пациенти и за системот. Првенствено се обезбедува долгорочен континуитет во терапијата, што кај пациентите е клучно за успешен и ефикасен третман. Оваа мерка овозможува подобро планирање на буџетските средства на подолг рок, со цел тековно да се планира и воведувањето нови лекови за ретки болести, велат од мз.

Од Здружението пак очекуваат официјален одговор од здравствените власти на многу нивни прашања меѓу кои дали конечно новите пациенти веднаш по дијагностицирањето ќе добијат терапија или ќе треба како и досега да чекаат повеќе од една година и дали поради намалениот буџет ќе има лекови за сите со ретки болести кои се во регистерот.