40 годишната Марјана со години е врзана за кислородна поддршка - ќе се набави ли конечно лек?

Со последни сили ви зборувам, имам силна тахикардија...

Постојана борба за здив и живот, 24 часа врзана за кислород, ноќе не спие а надвор не прошетала со години. 40 годишната Марјана Анастасовска е пациент со цистична фиброза која е во најтешка здравствена состојба. Нејзиното секојдневие во малата соба не е вообичаено туку постојано во страв дали ќе го дочека наредниот ден.

-Седум години не сум излегла надвор..луѓето се шетаат а јас неможам ништо да правам, вели Марјана Анастасовска, пациент со цистична фиброза.

Сатурацијата кај Марјана паѓа и под аларманти 50 проценти, кашла на секои дваестина минути и единствената деноноќна потпора е нејзината мајка, која не заспива додека не види дали ќерќата е покриена и дали може да дише.

-Незнам дали живеам од маки...цело време сум со неа, ниту спие, ниту јаде, само така седи и каѓка, вика мамо главата ќе ми прсне од кашлање и срцето ќе ми излезе, вели Гордана Анастасовска, мајка на Марјана.

Ни Марјана незнае по колку лекови, витамини и спрејови користи дневно, но вели дека е одговорна и ги пие сите како што пишува во отпусното писмо. Но нивниот ефект веќе не е како порано и затоа марјана е меѓу итните случаи со цистична фиброза кои треба да примаат современа модулаторна терапија.

-Што поскоро да го добиеме лекот, оти јас незнам дали воопшто и ќе можам да издржам да го дочекам лекот, вели Марјана.

Болеста ја има од бебе, цел живот го поминала низ ординации и болнички соби со надеж дека ќе дочека и таа малку да му се порадува на животот.

-Уште мала знаела дека ќе има мачен живот, но не се предава, јас ваков херој не сум видела, вели Гордана.

Терапијата за 60-тина пациенти со цистична фиброза би чинела околу 15 милиони евра годишно.  За оние во критична состојба тоа е шанса за нов живот, а за децата сигурна иднина без постојани болнички престои.

Денеска и Марјана ја раскажа својата приказна – на потег се надлежните институции.