15-годишниот Александар го искачи Титов врв иако се соочува со цистична фиброза

Петнаесетгодишниот Александар Јосифовски од Тетово се искачи на Титов врв и покрај тоа што се соочува со цистична фиброза, хронична болест поради која е потребно постојано лекување и одржување на кондицијата.

Заедно со неговите родителите Мирјана и Драгољуб, како и искусниот планинарски водич Зија Јонузовски,  средношколецот успеал за 3 часа и 30 минути да стигне од Попова Шапка до највисокиот врв на Шар Планина.

Поради цистичната фиброза, Александар постојано вежба и се обидува да одржува добра кондиција. Есенва заедно со родителите процениле дека е подготвен за големиот потфат и успешно го реализирале.

– Секој ден се подготвуваше и имаше голема желба да се качи на Титов врв.  Може да се каже дека е најголемото негово доживување да се искачи на Титов врв. Овие деца најмногу страдаат од белите дробови, затоа што е мултисистемска болест и ова искачување за нас е огромен успех што значи дека стабилно стоиме со болеста, изјави мајката Мирјана, додавајќи дека во земјава има 120 деца кои боледуваат од оваа болест, од кои тројца се во тетовскиот регион.

Семејството се обидува колку е можно повеќе Александар да биде во природа и така да го одржува имунитетот и добрата состојбата на белите дробови. Имаат викендица во планинското село Отуње и секој момент го користат да бидат на планина.

-Основната болест е заболување на панкреасот. Компликација е намалување на капацитетот на белите дробови. Дневно прави 4-5 инахалации за да се одржуваат белите дробови со разни лекарства. Се што правиме физичка активност за белите дробови е придонес плус.
Александар вози велосипед, игра баскет и прави сам кондициони тренинзи со трчање, вели мајката на тетовскиот средношколец Александар, инаку ученик во средното стручно економско училиште „8 Септември“ во Тетово.

Цистичната фиброза кај Александар е откриена уште кога има осум месеци. Сите кои се соочуваат со оваа болест потенцираат дека е потребна поголема свесност за оваа состојба како и да се овозможи да се одобри нов лек за третирање на цистичната фиброза.

-Треба да се регистрира една врста на лекови во Македонија што се вика Трикафта за да се подобри состојбата на луѓето со цистична фиброза. Во Европа се користи и е во напредна фаза на лечење. Пример во Словенија е регистриран лекот и се користи. Се надевам дека како што и околните земји го имаат и во Македонија ќе се донесе и ќе се одобри. Тој лек ќе помогне во соочување со цистичната фиброза и со обидите на луѓето да живеат што подолго. Во светот 60/70 години е животен век на луѓе со цистична фиброза, додека кај нас е околу 50 и тоа е најболната точка. Со леков многу би се подобрила состојбата, објаснува Мирјана.

Цистична фиброза спаѓа во ретките болести и претставува наследна генска состојба, двајцата родители се носители, но не се знае што е причината да се активира. Воедно е нарушување на хлорите, таканаречена солена болест.