Во февруари кампања за запознавање на јавноста со ретките болести

 Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ со поддршка од голем број помагатели и медиуми во земјата наредниот месец ќе спроведе проект за запознавање на заедницата со проблемите што ги имаат пациентите заболени со ретки болести, но и членовите за семејствата каде има лице заболено од ретка болест.

-Во месецот со најмалку дена во годината кој пациентите заболени со ретки болести го викаат „свој“, ќе се обидеме поблиску да ги запознаеме граѓаните со 28 дијагнози на ретки болести во Република Македонија, но истовремено и лекарите, особено педијатрите кои се оние што треба да ја постават дијагнозата на болеста, појасни Гордана Лолеска од Здружението „Живот со предизвици“.

Текстовите за 28-те ретки болести изработени во стручна соработка со специјалистите Велибор Тасиќ и Маја Танкоска, ќе добијат и аудио и визуелна форма, благодарение на поддршката на охридското „Супер радио“. Секој ден од месецот февруари тие текстови како „дневна доза“ ќе бидат емитувани на телевизиски и радио-станици, како и на голем дел од интернет-порталите во државата.

Во секој од тие записи детално е опишана една од ретките болести, начинот на кој се стекнува, колку пациенти од не боледуваат во Македонија, дали воопшто постои лек за третман и доколку го има во светот дали може да се набави кај нас, односно дали е отпочната постапка за негова набавка.

Во кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ се вклучува и Министерството за здравство кое сите текстови, аудио и видео-записи посветени на ретките заболувања ќе ги објавува и на својата официјална интернет-страница.

Лолеска истакна дека соработката со надлежните институции кога се работи за ретките болести е добра, истата постојано се надоградува, но остануваат и некои од проблемите, од тешкото дијагностицирање на таквите заболувања што е дотколку посложено што некои од ретките болести манифестираат симптоми слични на други заболувања, преку сложената процедура на набавка на лекарства доколку постои терапија.

-Новина оваа година што буџетот за ретки болести е зголемен речиси двојно на 380 милиони денари. Воведена е и набавка на уште три нови лекарства за третман на ретки заболувања. Како проблем останува раното дијагностицирање на болеста. Можеби и преку оваа кампања ќе придонесеме лекарите повеќе да читаат за ретките болести за полесно да ги препознаваат, рече Лолеска.

Неофицијално во Македонија има околу две илјади пациенти, кај кои се дијагностицирани стотина ретки заболувања. Новина е што до податоците во регистерот на ретки заболувања од минатата година може да се стигне и по електронски пат, но пристап до него имаат само одредени лекари-специјалисти и членовите на Комисијата за ретко болести.

Здружението „Живот со предизвици“ заедно со помагателите на нивните активности минатата година ја снимија првата песна со видео-спот за децата со ретки болести „Сите сме исти“, во 2017 Македонска пошта ја издаде и првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести. Соработката со Македонска пошта продолжува и оваа година, така што покрај поддршката на оваа кампања, на 10 јуни оваа година ќе биде издадена уште една серија поштански марки, овојпат посветени на децата заболени од реткиот „Алпортов синдром“. Марката ќе биде изработена во тираж од шест илјади примероци, со номинална вредност од 18 денари.