Македонија
6. May 2017 - 16:05

Ретките болести утре ќе бидат дел од Скопскиот маратон

Отоци по разни делови од телото кои можат да бидат смртоносни доколку се појават на грлото или стомакот. Ова се симптомите на ретката болест ХАЕ од која во Македонија има околу дваесетина пациенти меѓу кои и деца. Кога имаат достапна терапија, велат дека водат нормален живот и се корисни за општеството. Но се уште во земјата има случаи кои немаат лекови и тоа дополнително ја комплицира нивната состојба.  Со учество на утрешниот Скопски маратон, сакаат да ја  подигнат јавната свест и сите да слушнат за нив и нивните секојдневни предизвици.

- Иако пациентите со хередитарен ангиоедем се влезени во програмата за ретки болести, сепак постојано се соочуваат со немање лекови. Со тоа им се зголемува стресот, кој пак може да предизвика нови напади. Се надеваме дека овој злокобен круг ќе се прекине и дека пациентите постојано ќе имаат достапна терапија за да може да си водат побезгрижен и поквалитетен живот, изјави Наташа Јовановска Поповска, претседател на здружението на болни од ХАЕ

На скопскиот маратон ќе учествуваат и од здружението Живот со предизвици, кои и годинава ќе трчаат за како што велат се слушне гласот на ретките болести. Задоволни се што во изминатиот период во програмата за овие болести има нови лекови и се покриени дополнителни дијагнози, но велат има нови пациенти кои чекаат терапија и таа ситуација мора да се смени.

-Има нови пациенти кои бараатда се приклучат кон програмата за ретки болести, а за некои од нив ситуацијата е итна.  Таква е болеста фамилијална амилоидна полинеуропатија, која во Македонија ја имаат два до три пациенти и за која лекот мора многу итно да се набави. Доколку не се прими лекот во наредниот месец натаму ќе биде доцна. Тука се пациенти и со пулмонална фиброза, со миелодисплатичен синдром и со многу други болести кои чекаат лекови, изјави Весна Алексовска, претседател на здружение Живот со предизвици..

Триесет учесници од иницијативата Скопско ноќно трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ретките болести а ќе има и дополнително учесници  на трката од пет километри кои ќе трчаат под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ за ХАЕ Македонија.