Регионална конференција за ретки болести во Струга

Тендерите за набавка на соодветните лекови за лицата со ретки болести сеуште траат предолго па пациентите се оставени по неколку месеци без потребната терапија .

Од здружението Живот со предизвици велат дека постапката треба да биде побрза бидејќи неможе  секој да го  издржи тој товар на чекање .Тие сметаат дека неопходно е институционално поврзување преку регионален центар за да можат да се набават повеќе лекови по пониски цени .

Доктор Гучев истакна дека во земјава има недостиг од квалификуван кадар распределен на вистинските места.

Министерот за здравство Филипче потенцира дека зголемен е буџетот за ретки болести од 220 на 380 милиони денари ,воведени се лекови за дополнителни 5 ретки болести и направен е електронски регистар на пациенти.

На конференцијата за ретки болести во Струга беше потенцирано дека

во светот постојат околу 8.000 ретки болести, , од кои боледуваат повеќе од 350 милиони луѓе .75посто % од пациентите се деца ,30% децата со ретки болести не го дожувуваат својот 5-ти роденден, а само за 5% од ретките болести има некаков лек.И покрај тоа што се прават напори за да се подобри состојбата на пациентите сепак потребни се системски решенија за ретките болести.