Македонија
21. October 2018 - 16:20

Пациентите со ретката болест Вилсон бараат современа метода за дијагностика и следење на терапијата

Пациентите со Вилсон со години шетаат од лекар до лекар за да им се утврди болеста. Многу од нив подолго време биле третирани  по погрешни дијагнози што предизвикало дополнителни компликации и последици врз нивното здравје. Од здружението бараат да се подобри дијагностиката, а на нивна иницијатива започнале серија предавања за матичните за рана детекција на симптомите за ова наследно генетско заболување кое се карактеризира со невролошки и нарушувања на црниот дроб. Инсистираат во јавното здравство да се воведе основна метода за дијагностицирање и успешност на терапијата која ја примаат лицата со Вилсон.

-Бараме да се воведе основна метода за дијагноза и успешноста на терапијата на пациентите со Вилсон, изјави Ања Босилкова Антовска, Вилсон Македонија.

Проблем со дијагностиката имаат и пациентите со други ретки болести. Од здружението “Живот со Передизвици” посочуваат дека иако во МАНУ има  опрема и стручен кадар немало пари за реагенси. Дијагностиката се вршела со донации, а новооткриените пациенти со месеци чекале за неопходната терапија.

-И за болести кои се регистрирани кај нас не им се даваат лекови на новодијагностицираните пациенти, изјави Весна Алексоска, Здружение за пациенти со ретки болести “Живот со Передизвици”.

Од здружението алармираат дека без терапија се оставени и 4-ца пациенти со пулмонална фиброза, на кои им се заканува откажување на белите дробови.

Во Македонија во регистарот за ретки болести има околу 450 пациенти, 25 од нив страдаат од Вилсон. За подигнување на свеста за ова заболување денеска 4 -ти пат по ред се одржа трката “Подај рака за лицата со Вилсон”.