Ортопедски помагала и проширување на листата на лекови, бараат пациентите со ретки болести

Во Македонија 200 пациенти се опфатени со програмата за ретки болести и добиваат терапија која им го олеснува животот на нив и на нивните семејства. Со програмата се обезбедуваат лекови за околу 12-13 ретки болести, но потребно е проширување на позитивната листа на лекови. Некои пациенти со ретки болести имаат потреба од ортопедски помагала, посебни завои, фластери и посебна исхрана.

Ова денеска го истакнаа претставници на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретки болести под мотото „Придружете ни се, да се чуе гласот на ретките болести“. Според нив, целта на одбележувањето е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кои тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства.

Верче Јовановска Јанковска, која е дел од Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија рече дека со заеднички активности на 15 здруженија успеале во септември 2015 година да биде одобрен поголем фонд за ретките болести од буџетот на Република Македонија.

- Во Македонија 200 пациенти се опфатени со програмата за ретки болести и кои добиваат терапија која им го олесни животот на нив и на нивните семејства. Има пациенти кои се уште чекаат. Неколку дијагнози беа покриени со програмата за ретки болести, меѓутоа одредени пациенти уште чекаат, посебно кога станува збор за ортопедските помагала. Има пациенти кои немаат лек за својата состојба, посочи Јовановска Јанковска.

Само 30 проценти од пациентите со ретки болести во светот, нагласи таа, имаат соодветна терапија, а останатите се без терапија, но тоа не значи дека не треба да им биде олеснет животот, преку различни ортопедски помагала, преку физиотерапија.

Додаде дека регистарот на ретки болести се изготвува и очекуваат информации од Министерството за здравство дека е завршен и дека конечно ќе ја знаат вистинската бројка на пациенти со ретки болести во Македонија.

Ребека Јанковска Ристески, член на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија и претседател на Здружението на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби „Дајте ни крилја“, истакна дека немаат поддршка во однос на асистивните технологии за лицата со ретки болести, покрај тоа што нема ортопедски помагала.

- Многу често пелени или некакво ортопедско помагало воопшто ги немаше на листата и се уште некои ги нема. Овој ден е да се подигне јавната и стручната свесност. Нека биде ова еден апел сето она што недостасува малку побрзо да се стави на позитивната листа, потенцира Јанковска Ристески.

Појасни дека минатата година претставници на Националната алијанса за ретки болести на РМ разговарале со министерот за здравство, а сето тоа денес резултира со тоа што има многу лекови на позитивната листа.

- Како родител конечно од јуни бесплатно го имам лекот за мојот син. Тоа е голема среќа. Сигурно и другите лица со ретки болести се среќни затоа што се работи за лек кој е многу скап. Има лекови кои се многу скапи, а некогаш се работи за многу евтин лек, само треба да се стави на позитивната листа, за луѓето да не се мачат да го набавуваат од странство. Многу често за ретките болести постои само една терапија, еден лек. Тоа е многу чест случај, значи тоа е прва линија која мора да ја земат. Едноставно без тоа човекот не може да функционира или пак има многу послаб квалитет на живот, додаде Јанковска Ристески.

Претседателот на Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија Весна Алексоска, која е пациент со болеста „Гоше“, рече дека засега од Министерството за здравство од програмата за ретки болести се обезбедуваат лекови за околу 12-13 ретки болести и се надеваат дека таа листа ќе се прошири и на други болести, како што ќе се регистрираат пациентите бидејќи лековите доаѓаат на име и презиме на пациент како што е регистриран и каква што му е потребата од терапија.

- Некои пациенти имаат потреба од ортопедски помагала, посебни завои и фластери и посебна исхрана и за тоа разговараме со Фондот за здравствено осигурување, каде денеска имаше неколку претставници кои ни ветија дека за брзо време таа листа ќе биде проширена и ќе ги опфати ретките болести односно помагалата кои им се потребни со цел тој проблем да биде решен, особено кога се работи за пациенти за кои нема друга терапија освен тие посебни помагала, рече Алексоска и додаде дека продолжуваат нивните активности со цел сите пациенти да добијат се што им е потребно