Одбележан Меѓународниот ден на ретките болести – 28 Февруари

Болеста не и не смее да биде причина за изолација, стигматизација, маргинализација. Напротив болеста е состојба што не повикува на емпатија, на солидарност, на помош. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за рана на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитани и поддржани од општеството и институциите. Ова денеска го порача сопругата на претседателот Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести – 28 Февруари, одржано во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.

Таа посочи дека ретката болест го менува од корен текот на животот на целото семејство, а тешкиот пат до правилна дијагноза, до соодветна терапија стана уште потежок поради пандемијата со Ковид-19. Ризикот од вирусот, оптоварениот здравствен систем, отежнатите патувањата за прегледи и лекување во странство и зголемените трошоци придонесоа, како што рече Ѓоргиевска, лицата со ретки болести и нивните семејства да бидат диспропорционално погодени.

Ѓоргиевска порача дека предизвиците не се само здравствени, туку се одразуваат и во секоја сфера на животот, а децата се соочуваат со бариери на сите образовни нивоа. Поради зголемената ранливост неодамна, на 16 декември 2021 година Генералното Собрание на ОН ја усвои Резолуцијата посветена на предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства.

Таа нагласи дека во нашата држава има Регистар за ретки болести, Програмата за ретки болести во Министерството за здравство редовно се проширува, а Фондот за здравствено осигурување покрива се повеќе лекови, анализи и рефундација на нутритивни производи за лица со ретки болести.

Министерот за здравство Беким Сали нагласи дека институциите остануваат посветени на лицата со ретки болести.

– Во рамки на програмата за лекување ретки болести, која годинава изнесува 560 милиони денари, продолжуваме да обезбедуваме средства наменети за набавка на потребната терапија. Во моментов во фаза на подготовка е годишната јавна набавка за лекови за ретки болести, по нејзино финализирање таа ќе биде реализирана, изјави министерот Сали.

Тој соопшти дека лани преку програмата за лекување ретки болести се обезбедени 43 лека за лекување пациенти со ретка болест. Само лани се воведени девет нови лека за терапија, за пациенти со цистична фиброза, за спиналална мускулна атрофија, нов лек за теарапија на пациенти со хередитарен ангиоедем, нов лек за болеста порфирија, за болеста Вилсон… Сали потенцира дека при набавката на лекови за ретки болести се почитуваат највисоките стандарди за квалитет.

Директорот на АД Пошта на Северна Македонија, Јани Макрадули изјави дека и оваа година повторно издаваат поштенска марка посветена на лицата со ретка болест, овој пат тоа е поштенска марка посветена на ретката болест Епидермолизис булоса. Автор на решението е Татјана Поцевска, а на неа доминантна тема е пеперутката. Номиналната вредност е 36 денари, а марката е изработеан во тираж од 6.000 примероци. Досега се издадени четири поштенски марки посветени на лицата со ретките болести.

Директорката на детската клиника Аспазија Софијанова рече дека раната дијагностика е 80 отсто генетска и дека останатите работи се последица на одредени инфекции и евентуално други кондиции.

– Тоа што ги разликува е само таа наша желба да им помогнеме, бидејќи не е секогаш третманот, социјалното приближување, дружењето и нашата помош, а и ваквите собири во кои општествената одговорност на сите нас укажува дека не само што не се заборавени, туку барем на Клиниката за детски болести ќе ја имаат секогаш привилегијата да направиме се, ако треба и новите дијагностики и третмани да ги донесеме тука. Нашето мото, стратешки план и стратегија е неонаталниот скрининг, рано препознавање, раниот третман, и тоа е тоа што ќе го направиме, потенцираше Софијанова.

Пред присутните се обрати и Ива Петревска којашто боледува од ретката болест Епидермолизис булоса. Таа рече дека не сака да биде заборавена од општеството.

– Благодарам на Поштата за оваа поштенска марка за мојата дијагноза Епидермолизис булосис. Иако за мојата дијагноза Епидермолизис булосис нема терапија, не сакам општеството да не заборави за нашите права, рече Петревска.

Наташа Ангелеска, претставник на Националната алијанска за ретки болести изјави дека пандемијата придонела малку работите да се забават, но, како што рече, она што не успеавме досега, тоа е да се воведат законски измени во кои ние како пациенти, група на пациенти кои сме доста маргинализирани и малобројни во државата не сме видливи пред законите.

– Законот за здравствена заштита неколку пати претрпе измени и дополнувања, ние доставуваме свои барања со кои очекуваме таму да бидеме препознаени како посебна категорија во која ќе биде увидено дека е потребно да се обезбеди терапија и за нас како пациенти со ретки болести. Во светот трендовите одат многу забрзано напред, пред крајот на 2021 година се донесе Меѓународна резолуција за правата на пациенти со ретки болести на Генералното собрание на Обединети Нации и таму е назначено дека треба мултисекторски и интерсекторски да се соработува и да се земат предвид барањата на пациентите, не само од здравствен аспект, значи пристап до правилна дијагноза, до правилна и навремена терапија, но и прашања од областа на социјално вработување, образование и слично, изјави Ангелеска.

Таа посочи дека може да предзвика проблем смената на министерот и тоа што уште немаат најава дека ќе оди набавката на лекови за ретки болести. Според неа, досега праксата била до февруари да има веќе најава за распишување тендер преку кој се набавуваат овие терапии.