Македонија
9. February 2023 - 20:11

Болните од цистична фиброза на средба во Владата - една минута молк за починатиот Благојче

“Не постои поголемо кршење на човековите права од тоа да дозволиме да ни умираат луѓе од болести за кои има лек”. Почивај во мир!

Оваа порака стоеше напишана под сликата на Благојче Илиевски од Битола кој вчера почина од Цистична фиброза, чекајќи државата да му го обезбеди лекот. Неговите соборци и нивните семејства со едно минутно молчење и положување венец и свеќи денеска пред Владата му оддадоа почит, во исто време кога во Битола беше погребан 45-годишниот Благојче, кој до последен момент се бореше и се надеваше дека ќе добие Трикафта.

Родители на деца со Цистична фиброза порачаа дека - “Жално е во 21 –от век да ни умираат луѓе чекајки лек”.

-Дојдовме да му оддадеме почит на нашиот соборец Благојче кој ја изгуби битката со ретката болест со цистична фиброза и жалосно е во 21 век кога има лек за оваа болест да умираат пациентите. Многу сме изреволтирани од предолгото чекање и одлучување дали да се донесе лекот и за колку пациенти. Мислам дека нема веќе чекање. Пациентите со цистична фиброза не може повеќе да чекаат ни една минута. Ќе ги замолам сите надлежни да го донесат лекот за сите 60 пациенти, изјави Ирена Василевска, мајка на дете со цистична фиброза.

Потоа, претставници од Асоцијацијата за Цистична фиброза беа повикани на средба со Премиерот во Владата. Ковачевски ги информирал дека Фондот за здарсвтво утринава обезбедил 2.2 милиони за итна набавка на лекот кој го бараат за најкритичните пациенти преку интервентен увоз. Според ветувањето кое го добиле Трикавтата тешко болните треба да ја добијат до крајот на месецот.

Идната недела треба во собранието треба да се достават и законските измени со кои државата ќе може лекот да го купува директно од производителот по поповолна цена.

- Ги повикуваме сите пратеници веднаш да ги изгласаат тие законски измени, изјави Столе Бојков, од Асоцијацијата за цистична фиброза

-оа што е важно за нас, е што се направи тригодишна програма која ќе ги покрие сите пациенти и во рок од три години ќе се добие лекот за сите пациенти, не како што беше пред тоа со одредени шпекулации со бројки и функционалност на белите дробови и други параметри за добивање на лекот. Сметаме дека доколку ова се движи како што разговаравме, ќе има системско решение на проблемот за сите пациенти со цистична фиброза, а се надевам дека ќе биде и за другите ретки болести и проблеми кои ќе ги имаат пациентите, изјави претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.

Но после се, се поставува прашањето: Дали требаше да почине пациент за да се најдат пари за лекот кој со години го бараат болните од  Цистична фиброза?