Македонија
21. September 2017 - 16:12

Со месеци се без неопходните лекови - тендерите доцнат а пациентите со ретката болест Вилсон сами ја набавуваат терапијата од странство

Со месеци се без неопходните лекови. Тендерите доцнат а пациентите со ретката болест Вилон сами ја набавуваат терапијата од странство. Оние кои немаат пари чекаат, а тоа дополнително ја влошува нивната здравствена состојба. Од здружението бараат системски решенија со кои не само оние со Вилсон, туку сите пациенти со ретки болести секој месец ќе го добиваат потребниот лек

Пациентите со ретката болест Вилсон уште 20 дена ќе чекаат за неопходната терапија. Толку време му е потребно на министерството за здравство со интервентен увоз да ги набави лековите. Дури вчера Советот за јавни набавки го одобрил тендерот. Повеќе од три месеци овие болни се оставени сами на себе да се снаоѓаат да дојдат до потребниот лек. Оделе во Бугарија и Грција но сега и таму им е отежнато бидејќи им бараат рецепт. Болеста е опасна и доколку не се регулира исфрлањето на бакарот од организмот, последиците можат да бидат и фатални, реагираат од здружението.

-Последните две години ова е вторпат по три месеци да останеме без потребната терапија. А тоа е голем терет за пациентите бидејќи покрај со здравјето имаат и финансиски оптеретувања, да идете во странство да го купите лекот и да се вратите, вели  Ања Босилкова Антовска од здружението на пациенти со Вилсон

За да нема застој од здружението велат дека е неопходно да има системски промени и решенија и пациентите редовно да ја земаат терапијата која им овозможува да функционираат нормално.

-Може бакарот да се таложи во црниот дроб, на мозокот или очите и да направи сериозни компликации. Бараме и промена во дијагностиката за навреме да почнат болните со третманот, вели Ања

Болните со Вилсон се само една алка од стотината пациенти со ретки болести. Или нема терапија или нема каде да направат дијагностички процедури. Овој проблем, кој што велат трае со години повторно ќе го претстават на состанокот со надлежните институции во понеделник. Повеќе пари во буџетот, лекови за новодијагностицирани пациенти и можност за испитувања во лабораторијата во МАНУ се само дел од барањата што ќе ги испорачаат.