Охрид во хумана мисија за подигнувањето на свеста за постоењето на ретките болести

Охрид во хумана мисија за подигнувањето на свеста за постоењето на ретките болести. Спортисти ,претставници од локалната ,политичари ,уметници и други јавни личности под мотото сите играме за Јане на турнирот за ракомет и фудбал дадоа подршка лекот Спинраза да се внесе во регистарот на лекови .9 годишниот Јане Велковски од Скопје и уште неколкуте деца кои боледуваат од спинална мускулна атрофија (СМА), чекаат државата да им го обезбеди новиот лек кој е прескап да се купи приватно.Јане со насмевка на лицето вели дека кога ќе прооди ќе стане фудбалер.

Неговите родители од дијагностицирањето на неговата болест мака мачат за да му овозможат квалитетен живот ,сами се снаоѓаат и ги истражуваат светските искуства за оваа болест која е прогресивна и ги зафаќа сите мускули на телото а најмногу страдаат белите дробови.

Животот на пациентите со ретки болести во Македонија ни најмалку не е лесен секој ден има се повеќе проблеми дури и лековите кои се набавуваат доцнат .

Од 2015 година според регистарот за ретки болести во Македонија при министерството за  здравство има   450 пациенти со 40 основни дијагнози за дел од нив постојат  лекови за дел не. Во нашата земја се претпоставува дека има 2 илајди пациенти со ретки болести но потребно е  да се подигне свеста и да се пријавуваат пациентите.